34歲女歌手因“罕見(jiàn)癌”離世：鼻塞頭痛以為是鼻炎，確診時(shí)已太晚！細(xì)胞療法正撕開(kāi)希望口子

謝金花

前言：那個(gè)愛(ài)唱歌的姑娘，沒(méi)能熬過(guò)罕見(jiàn)病 10月中旬，臺(tái)灣獨(dú)立音樂(lè)圈的一則噩耗讓好多人破防——34歲的創(chuàng)作歌手黃小玫（Sandy HXM），永遠(yuǎn)地離開(kāi)了。她不只是歌手，還是音樂(lè)制作人、影像創(chuàng)作者，一輩子活得自由又有勇氣，可最后卻栽在了一種叫“NK/T細(xì)胞淋巴瘤”的罕見(jiàn)癌癥上。 她的團(tuán)隊(duì)在訃告里說(shuō)：“她一直相信，只要活著就能唱?！笨烧l(shuí)能想到，這場(chǎng)病的開(kāi)頭，只是普通到不能再普通的“鼻塞、頭痛”。一開(kāi)始醫(yī)生以為是鼻竇炎，直到最后確診，才知道是一場(chǎng)看不見(jiàn)的“生命風(fēng)暴”。 這種癌癥有多罕見(jiàn)？全球每年十萬(wàn)人里都難找出一例；可又有多兇險(xiǎn)？臺(tái)灣衛(wèi)生福利部2024年的數(shù)據(jù)顯示，得了這病的人，五年能活下來(lái)的不到40%，要是發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)是中晚期，存活率連30%都不到。 黃小玫的離開(kāi)，讓“罕見(jiàn)病”這三個(gè)字再次扎進(jìn)大家心里。背后藏著的，是醫(yī)學(xué)還在苦苦探索的難題——面對(duì)這么兇險(xiǎn)的罕見(jiàn)病，人類真的沒(méi)轍了嗎？還好，“細(xì)胞療法”正在慢慢撕開(kāi)一道希望的口子。 01 這種?。荷僖?jiàn)又要命，早期癥狀太會(huì)“裝” 先跟大家說(shuō)清楚，NK/T細(xì)胞淋巴瘤到底是個(gè)啥——它不是普通的癌癥，是從我們身體里的免疫細(xì)胞（一種叫NK細(xì)胞，一種叫T細(xì)胞）變來(lái)的血液系統(tǒng)惡性腫瘤，常長(zhǎng)在鼻腔、喉嚨或者皮膚上，所以也有人叫它“鼻型淋巴瘤”。 醫(yī)學(xué)上都說(shuō)，這種癌癥和一種特別常見(jiàn)的病毒有關(guān)——愛(ài)潑斯坦-巴爾病毒（EBV）?？赡苣悴恢?，全球超過(guò)90%的人這輩子都感染過(guò)這種病毒，可絕大多數(shù)人啥事沒(méi)有，只有極少數(shù)人因?yàn)槊庖呋虺鰡?wèn)題、病毒在體內(nèi)“搗亂”，才會(huì)發(fā)展成這種癌癥。說(shuō)白了，就是“極小概率撞上，卻極大概率要命”。 《Blood Cancer Journal》2023年有篇文章總結(jié)得特別清楚，這種淋巴瘤有三個(gè)“坑人”特點(diǎn)： 第一，早期癥狀太會(huì)“裝”，就只是輕微鼻塞、流點(diǎn)血、臉有點(diǎn)腫，誰(shuí)能想到是癌癥？ 第二，進(jìn)展快得嚇人，癌細(xì)胞繁殖速度特別快，短短幾周就能擴(kuò)散到好多個(gè)器官； 第三，普通治療不管用，平時(shí)治淋巴瘤的化療方案（比如CHOP方案）對(duì)它沒(méi)效果，治好后復(fù)發(fā)的概率超過(guò)50%。 以前醫(yī)生面對(duì)這種病，只能用化療、放療或者骨髓移植，可就算治了，患者大多也只能活1-3年。罕見(jiàn)病患者的苦，真的沒(méi)人懂：得這種病的人太少，藥企不愿意花錢研發(fā)新藥；藥就算有，也貴得離譜；想做臨床試驗(yàn)，連找夠病人都難。不過(guò)還好，科學(xué)已經(jīng)慢慢找到新方向了。 02 細(xì)胞療法：讓免疫細(xì)胞“變身”，跟癌細(xì)胞正面剛 傳統(tǒng)治療不管用，這些年“細(xì)胞療法”成了全球腫瘤醫(yī)生眼里的“香餑餑”。其實(shí)原理特簡(jiǎn)單：就是把我們身體里的免疫細(xì)胞“激活”一下，或者“改造”一下，再送回身體里，讓它們能認(rèn)出癌細(xì)胞，然后把癌細(xì)胞干掉。 在血液癌癥里，最有名的就是CAR-T細(xì)胞療法。美國(guó)FDA從2017年開(kāi)始批準(zhǔn)用它治急性淋巴白血病，到現(xiàn)在全球已經(jīng)有超過(guò)10萬(wàn)人接受過(guò)這種治療，有些本來(lái)沒(méi)救的患者，治療后完全緩解的概率超過(guò)80%，效果特別驚人。 不過(guò)針對(duì)NK/T細(xì)胞淋巴瘤，研究才剛起步。2022年《Nature Medicine》上有個(gè)中國(guó)團(tuán)隊(duì)的研究，特別讓人振奮：他們把患者自己的T細(xì)胞“改造”了一下，讓這些細(xì)胞能認(rèn)出EB病毒的“標(biāo)志”，變成專門對(duì)付癌細(xì)胞的“CAR-T細(xì)胞”。給6個(gè)已經(jīng)到了終末期的患者用了之后，有3個(gè)完全緩解，1個(gè)部分緩解——這在以前，幾乎是不可能的事。 除了CAR-T，還有一種NK細(xì)胞療法也在慢慢發(fā)力。這種療法不用改造T細(xì)胞，而是把患者自己的NK細(xì)胞拿出來(lái)，好好培養(yǎng)、強(qiáng)化一下，讓它們更能打，再送回身體里殺癌細(xì)胞。 2023年韓國(guó)首爾大學(xué)附屬醫(yī)院有組數(shù)據(jù)：給NK/T細(xì)胞淋巴瘤患者用NK細(xì)胞輸注，再配合放化療，治療效果比以前提高了約35%。雖然離“完全治愈”還有距離，但這已經(jīng)說(shuō)明，罕見(jiàn)癌癥的治療，正在從“等著吃藥”變成“主動(dòng)讓免疫細(xì)胞去戰(zhàn)斗”，這可是個(gè)大變化！ 03 希望背后：細(xì)胞療法還面臨這些難題 可話說(shuō)回來(lái)，科學(xué)往前走一步，從來(lái)都不容易，細(xì)胞療法也有自己的“麻煩”。 首先是太貴了，現(xiàn)在全球做一次CAR-T治療，費(fèi)用動(dòng)不動(dòng)就30萬(wàn)到50萬(wàn)美元，普通人根本承受不起；其次是太復(fù)雜，從從身體里采細(xì)胞、在實(shí)驗(yàn)室改造，到最后輸回身體，得花好幾周時(shí)間，急著救命的患者可能等不起；更關(guān)鍵的是，不是所有人都能用，得看患者的身體狀況、癌癥情況。 就說(shuō)NK/T細(xì)胞淋巴瘤吧，它的病灶常長(zhǎng)在頭部、頸部還有中樞系統(tǒng)，這些地方的免疫環(huán)境特別復(fù)雜。要是CAR-T細(xì)胞被過(guò)度激活，還可能引發(fā)“細(xì)胞因子風(fēng)暴”，患者會(huì)突然發(fā)高燒、甚至休克，特別危險(xiǎn)。 不過(guò)科學(xué)家也沒(méi)閑著，正在研究新一代的療法，比如“CAR-NK細(xì)胞療法”“通用型細(xì)胞療法”，就是想讓治療更安全、更便宜。2024年《The Lancet Oncology》上有篇報(bào)告說(shuō)，新一代CAR-NK細(xì)胞療法在早期臨床試驗(yàn)里，安全性提高了約70%，治療時(shí)間也縮短了40%——這都是好消息。 只是對(duì)患者家庭來(lái)說(shuō)，每一個(gè)數(shù)據(jù)背后，都是煎熬和希望的拉扯。他們?cè)卺t(yī)院走廊里等結(jié)果，科學(xué)家在實(shí)驗(yàn)室顯微鏡下找突破，科技和人心，就在罕見(jiàn)病這個(gè)難啃的“硬骨頭”上，交織出最讓人揪心又最讓人期待的畫面。 04 她的離開(kāi)，不是終點(diǎn)而是起點(diǎn) 世界衛(wèi)生組織（WHO）統(tǒng)計(jì)過(guò)，全球現(xiàn)在大概有7000種罕見(jiàn)病，加起來(lái)影響著超過(guò)4億人，可其中80%以上都沒(méi)有有效的治療方法。 其實(shí)醫(yī)學(xué)的意義，就是把光帶進(jìn)那些最黑暗的角落?，F(xiàn)在的細(xì)胞療法，雖然還不能治好每一個(gè)罕見(jiàn)病患者，但它代表著人類不服輸?shù)挠職狻梦覀冏约旱募?xì)胞，去救我們自己。 希望以后再有人提到“罕見(jiàn)病”，想到的不是“沒(méi)救了”，而是“能治、能好、能好好活著”。黃小玫雖然走了，但她用自己的經(jīng)歷，讓更多人關(guān)注到罕見(jiàn)病，也讓更多人看到醫(yī)學(xué)探索的意義——她留下的光，一定會(huì)照亮后來(lái)人的路。 #NK/T細(xì)胞淋巴瘤 #罕見(jiàn)病治療 #細(xì)胞療法新進(jìn)展 #CAR-T療法 #健康科普

34歲女歌手因“罕見(jiàn)癌”離世：鼻塞頭痛以為是鼻炎，確診時(shí)已太晚！細(xì)胞療法正撕開(kāi)希望口子

謝金花

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